Γλυκιά μου δεν έχεις ιδέα τι θα πει να έχεις παιδί ΑΜΕΑ

Ως διευθύντρια σε Κέντρο Αποκατάστασης και φυσικοθεραπεύτρια η ίδια βρίσκομαι καθημερινά αντιμέτωπη με πολλές και διαφορετικές περιπτώσεις.

Μία από αυτές ήταν την προηγούμενη εβδομάδα, όταν μία μαμά μου είπε με άκρως επιθετικό τόνο «Γιατί θες να τιμωρήσεις το παιδί μου;».

Μας επισκέπτονταν με τον γιο της δύο φορές την εβδομάδα, ο οποίος αντιμετώπιζε κάποια κινητικά προβλήματα και ως διευθύντρια του Κέντρου, μέρος της δουλειάς μου είναι να είμαι σε επαφή με τους γονείς, να εκτιμώ την πρόοδο των παιδιών τους και να κατευθύνω την πορεία της θεραπείας τους.

Της απάντησα ότι καταλαβαίνω πως νιώθει, της υπενθύμισα ότι είμαι και εγώ γονέας και προσπάθησα να την κάνω να θυμηθεί τον σκοπό της συνάντησής μας. Η αλήθεια είναι πως το παιδί της ήταν από τα τυχερά καθώς ερχόταν ήδη δύο χρόνια σε εμάς και είχε κάνει αλματώδη βελτίωση. Πλέον ήταν σε θέση να περπατά κανονικά, να τρέχει και να χοροπηδάει όπως όλα τα παιδάκια και είχε βελτιώσει από κάθε άποψη τις κινητικές του ικανότητες. Το ξέσπασμα της μητέρας ήρθε ως αντίδραση στην πρότασή μου ότι με βάση την πρόοδό του η θεραπεία έπρεπε να μειωθεί σε μία φορά την εβδομάδα μέχρις ότου σταματήσει οριστικά, κάτι με το οποίο απ’ ότι φαίνεται δεν συμφωνούσε. Τα μάτια της γέμισαν αμέσως δάκρυα και ύψωσε τον τόνο της φωνής της λέγοντας «έχεις ιδέα πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί ΑΜΕΑ;». Καθώς ξεστόμισε τις κουβέντες αυτές, με «κάρφωνε» με τα μάτια της κοιτώντας με με αγανάκτηση και μίσος.

Αχ, αγαπητή μου κυρία που να ‘ξερες.

Αυτό που ήθελα να της πω, αλλά δεν τολμούσα γιατί φοβόμουν μη χάσω τη δουλειά μου ήταν ότι εκείνη ήταν αυτή που δεν είχε ιδέα πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί ΑΜΕΑ. Ένα παιδί με πραγματικά προβλήματα υγείας, με αυτισμό, με νοητική υστέρηση, με εγκεφαλική βλάβη. Δεν μπορούσε να γνωρίζει ότι η κόρη μου γεννήθηκε με μία σπάνια χρωμοσωμική ανωμαλία που της άφησε σωματική, πνευματική και αναπτυξιακή αναπηρία. Ότι ήταν ένα 12χρονο κορίτσι με μυαλό 2χρονου παιδιού που δεν μπορούσε να περπατήσει, να μιλήσει και τρεφόταν από ένα σωληνάκι που ήταν συνδεδεμένο στο σώμα της.

Αντί να είναι ευγνώμων που είχε ένα υγιέστατο παιδί που μπορούσε να κάνει τα πάντα και που μπόρεσε να το θεραπεύσει, μου έκανε κατά πρόσωπον επίθεση θέλοντας να με ντροπιάσει και να με κάνει να αισθανθώ άσχημα παρουσιάζοντάς με ως μια αναίσθητη που δεν ενδιαφερόμουν για το παιδί της και τον εαυτό της ως μία υπερπροστατευτική μητέρα, που μόνο εκείνη ξέρει το καλό του παιδιού της και κανείς άλλος, ούτε καν οι γιατροί.

Θα μπορούσα να είμαι στη θέση της. Θα μπορούσε να είναι στη θέση μου. Η αλήθεια είναι ότι όταν προσπαθούμε να συγκρίνουμε τις ανησυχίες, τους πόνους και τις ατυχίες μας, με λίγα λόγια τους «Γολγοθάδες» μας, δεν υπάρχει σύγκριση. Ο αγώνας κάθε ανθρώπου ανεξάρτητα από το πόσο μεγάλος ή μικρός, πραγματικός ή φανταστικός είναι, είναι επίσης προσωπικός. Ο πόνος και η μάχη του καθενός είναι κάτι το υποκειμενικό, όπως υποκειμενικές είναι και οι θρησκευτικές ή οι πολιτικές μας πεποιθήσεις. Είναι κάτι το οποίο αξίζει να υπερασπιστούμε και να πολεμήσουμε γι’ αυτό.

Αυτό ακριβώς έκανε και η μητέρα αυτή. Προετοιμαζόταν για πόλεμο. Στο Κέντρο που εργαζόμουν υπήρχαν τόσες πολλές μαμάδες που ζούσαν τον ίδιο Γολγοθά με μένα. Μαμάδες που δεν γνώριζαν το δικό μου αγώνα, μπορούσα όμως να καταλάβω τον δικό τους. Μαμάδες που το βλέμμα τους γέμιζε με περηφάνια και θλίψη όταν μου μιλούσαν για τα παιδιά τους, τους αγώνες και τους φόβους τους. Ένιωθα τον εαυτό μου να δένεται με αυτές τις μαμάδες σαν να είχαμε μία κοινή αποστολή. Ένιωθα απέραντη ευγνωμοσύνη στο Θεό που μου έδωσε αυτή τη δουλειά. Πολλές φορές ήθελα να τις καθησυχάσω, να τους πω ότι όλα θα πάνε καλά χωρίς να είμαι σίγουρη πως θα εξελιχθούν τα πράγματα για μένα.

Όταν η κόρη μου ήταν έξι χρονών, η καλύτερη μου φίλη έφερε στον κόσμο το πρώτο της παιδί. «Σε παρακαλώ πολύ μπορείς να έρθεις στο μαιευτήριο; Οι γιατροί υποψιάζονται ότι το παιδί έχει σύνδρομο Down. Θέλω επειγόντως τη γνώμη σου. Εγώ δεν μπορώ να καταλάβω τι γίνεται. Μου φαίνεται ότι απλά μοιάζει στο μπαμπά μου. Έχει τα ίδια γουρλωτά ματάκια, αυτό είναι όλο». Ήθελα να πάω, αλλά δεν ήξερα τι θα αντικρίσω. Αν όντως συνέβαινε κάτι, με τι καρδιά θα της το έλεγα;

Όταν πρωτοαντίκρισα το μωρό είδα ένα γλυκύτατο μωράκι με όλα όμως τα σημάδια του συνδρόμου Down. Το μόνο που της είπα ήταν «Να σου ζήσει. Είναι πανέμορφη. Όντως μοιάζει στο μπαμπά σου».

Η ζωή δεν κάνει διακρίσεις και δεν αφήνει κανέναν άνθρωπο μόνο του.

Ευτυχώς ή δυστυχώς είχα ένα δικό μου άνθρωπο που θα μπορούσε να καταλάβει καλύτερα την απογοήτευση, την απελπισία και το φόβο μου, μπορούσαμε να στηρίξουμε η μία την άλλη στα δύσκολα, να μοιραστούμε τις ιστορίες μας, να πολεμήσουμε τους ίδιους εχθρούς και να περπατήσουμε παράλληλους δρόμους. Ήμουν αισιόδοξη. Ένιωθα λες και ο μικρός κόσμος, στον οποίο ήμουν εγκλωβισμένη άρχισε να επεκτείνεται και να αφήνει χώρο και σε κάποιον άλλον.

Ωστόσο η φίλη μου δεν αισθανόταν το ίδιο. Βρισκόταν στο ίδιο ακριβώς σημείο που βρισκόμουν εγώ έξι χρόνια πριν. Ήταν σοκαρισμένη, σε άρνηση, βυθισμένη στα ίδια «σκοτεινά» νερά και θρηνούσε για την απώλεια της. Κάποτε ήταν εκεί για μένα. Τώρα που άλλαξαν τα πράγματα έπρεπε να είμαι εγώ εκεί για εκείνη.

Πριν από καιρό η κόρη της φίλης μου άρχισε να βελτιώνεται, να μιλά πιο καλά και να επικοινωνεί καλύτερα με τη μητέρα της. Για πρώτη φορά ένιωσα ότι οι κόσμοι μας αποκλίνουν. Η κόρη μου δεν έκανε τίποτα απ’ αυτά και ήμουν σίγουρη ότι δεν θα τα έκανε ποτέ. Ενδόμυχα συνέκρινα τις καταστάσεις των παιδιών μας και σκεφτόμουν πως αν μου δινόταν η επιλογή θα επέλεγα το σύνδρομο Down χωρίς δεύτερη σκέψη. Μπροστά σε αυτό που είχε το παιδί μου, το σύνδρομο Down ήταν «γρίπη», μία ήπια μορφή αναπηρίας, για την οποία ο ιατρικός κόσμος γνώριζε πολλά περισσότερα και μπορούσε να το αντιμετωπίσει πολύ καλύτερα.

Στη φάση που ήμασταν η κόρη μου ήταν 12 χρονών και μπορούσε να κάνει ελάχιστα πράγματα. Χαμογελούσε όταν έβλεπε εμένα ή τον μπαμπά της, γελούσε κάθε φορά που λέγαμε ή κάναμε κάτι αστείο, έσμιγε τα χειλάκια της και μας έστελνε φιλάκια κάνοντας αυτό τον χαρακτηριστικό ήχο με το στόμα της και ένωνε τα χέρια της όταν ήθελε να κάνουμε παλαμάκια. Έδειχνε τα συναισθήματά της με τους πιο απλούς, «μωρουδίστικους» τρόπους και ένιωθα μεγάλη ευγνωμοσύνη που είχα έστω αυτό.

Ένας γονιός με παιδί σε καλύτερη κατάσταση από το δικό μου θα ένιωθε συμπόνια και λύπηση για μένα που «κρατιέμαι» από κάτι τόσο μικρό. Ένας γονιός που έχει παιδί σε χειρότερη κατάσταση από το δικό μου όμως, θα ένιωθε μία καλοπροαίρετη ζήλια και μία έντονη επιθυμία να είχε έστω αυτό το ελάχιστο που είχα εγώ. Λέμε συχνά ότι υπάρχουν και χειρότερα. Στην περίπτωσή μου ισχύει. Υπήρχαν και χειρότερα οπότε προσπαθούσα να μην παραπονιέμαι.

Η δουλειά μου, μου επιτρέπει να μπαίνω στα άδυτα της κάθε οικογένειας κάτι που πολλές φορές με φέρνει σε δύσκολη θέση. Αυτό λέγεται «ανθρωπιά» στην πιο ακατέργαστη ευάλωτη και ανθρώπινη μορφή της. Πολλά παιδάκια και πολλοί γονείς ζουν το ίδιο μαρτύριο με το δικό μου το παιδί. Παιδάκια ΑΜΕΑ, παιδάκια διαφορετικά, παιδάκια ικανά. Παιδάκια που χρειάζονται την αγάπη, την προστασία και την υπομονή μας. Παιδάκια που δεν πρέπει να προδώσουμε ποτέ.

Πηγή: motherwellmag.com