Χανιά: Η Δικαιοσύνη δείχνει το σκληρό της πρόσωπο σε οικογένεια παιδιού με κυστική ίνωση

Αντιμέτωποι με την απόγνωση είναι οι γονείς 14χρονης κοπέλας που πάσχει από κυστική ίνωση, μετά την ανεξήγητη απόφαση του Ειρηνοδικείου Χανίων να διπλασιάσει την δόση που καταβάλουν μηνιαίως στις τράπεζες ως ενταγμένοι στον νόμο Κατσέλη.

Τυφλή αλλά και ανάλγητη η Δικαιοσύνη, δείχνει να εξαντλεί την αυστηρότητά της σε οικογένεια Χανιωτών που έχει να διαχειριστεί το ψυχικό και οικονομικό βάρος μιας σπάνιας και ανίατης ακόμα γενετικής πάθησης.

Όπως εξηγεί στο zarpanews.gr ο πατέρας της 14χρονης, από το 2013 η οικογένεια εντάχθηκε στις ευεργετικές διατάξεις του νόμου Κατσέλη, σώζοντας τα περιουσιακά της στοιχεία και με υποχρέωση καταβολής δόσης περίπου 370 ευρώ μηνιαίως. Τρία χρόνια μετά (Μάρτιο 2016), όταν βάσει του νόμου η υπόθεση έπρεπε να επανεξεταστεί για πιθανή μεταβολή στα περιουσιακά στοιχεία ή την οικονομική τους κατάσταση, η δόση αυτή ουσιαστικά… διπλασιάστηκε αφού το δικαστήριο διέταξε 350 ευρώ μηνιαίως για κάθε γονέα, συνολικά δηλαδή 700 ευρώ.

«Χάσε τη δουλειά σου για να κερδίσεις το σπίτι σου»

«Φυσικά και δεν έχουμε να τα δώσουμε. Δεν θα τα δώσουμε» λέει ο πατέρας στο zarpanews.gr, υποστηρίζοντας πως το μόνο που ενδιέφερε το δικαστήριο είναι το ότι εργάζονται και οι δύο. «Τα οικονομικά μας όχι μόνο δεν βελτιώθηκαν αλλά χειροτέρεψαν», λέει. Όπως εξηγεί, προχωρώντας η ασθένεια αυξάνονται και τα έξοδα. Χρειάζεται να μετακινούνται τέσσερις φορές τον χρόνο στην Αθήνα για μεγάλα διαστήματα, ακριβά φάρμακα, αναλώσιμα και θεραπείες, πολλά από τις οποία δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ. Ακόμη, το παιδί μέσα σε αυτά τα χρόνια απέκτησε και διαβήτη, με αποτέλεσμα το ποσοστό αναπηρίας του να ανέβει από το 67% που ήταν όταν είχαν ενταχθεί στην ρύθμιση στο 80%.

«Δεν τους ενδιέφερε τίποτα από αυτά. Μόνο το ότι δουλεύουμε και οι δύο. Σαν να σου λένε, «χάσε τη δουλειά σου για να κερδίσεις το σπίτι σο’» τονίζει.

Ένωση Καταναλωτών: Τα Δικαστήρια εφαρμόζουν το νόμο

Κληθείσα από το zarpanews.gr να σχολιάσει την απόφαση η Πρόεδρος της Ένωσης Καταναλωτών Κρήτης (της οποίας μέλος είναι ο πατέρας) Ιωάννα Μελάκη, ανέφερε πως τα Δικαστήρια απλώς εφαρμόζουν τα όρια του νόμου και εφόσον υπάρχουν δύο μισθοί η δόση δεν θα μπορούσε να είναι χαμηλότερη και ότι η συγκεκριμένη προσωρινή διαταγή επιτελεί τον σκοπό της αφού οι δανειολήπτες προστατεύουν την περιουσία τους, παύοντας κάθε διωκτικό μέτρο.

Η κυστική ίνωση

Παρόλο που είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής παγκοσμίως και στην Ελλάδα με πάνω από 800 ασθενείς, παραμένει μάλλον άγνωστη στην κοινή γνώμη.

Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού (πνεύμονες, πάγκρεας, ήπαρ, οστά, αναπαραγωγικό σύστημα κ.ά.) με κύριο χαρακτηριστικό την εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και την ανεπάρκειά τους.

Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς). Κληρονομείται από τους γονείς, γι’ αυτό και το τελευταίο διάστημα περιλαμβάνεται στον προγεννητικό έλεγχο.

Υπάρχει μεγάλη ποικιλία στην εμφάνιση αλλά και τη βαρύτητα προβλημάτων στους ασθενείς. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τον πνευμονικό ιστό, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτίων θνησιμότητας της νόσου. Άλλα συνήθη συμπτώματα είναι ο αλμυρός ιδρώτας με σοβαρό κίνδυνο αφυδάτωσης, η παγκρεατική ανεπάρκεια και άλλα γαστρεντερικά προβλήματα, διαβήτης , καρδιακά προβλήματα (σοβαρά ηπατικά προβλήματα (κίρρωση), παγκρεατίτιδα, οστεοπόρωση-οστεοπενία, ρευματοειδής αρθρίτιδα, ρινικοί πολύποδες και διάφορες άλλες επιπλοκές.

Πηγή: zarpanews.gr