Παναγιώτης ‑ Ραφαήλ: Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων.

Τα πρώτα καλά νέα από τη Βοστώνη

Βγήκαν τα αποτελέσματα του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος βρίσκεται πλέον στη Βοστώνη μαζί με τους γονείς του.

Ο μικρός μπορεί να λάβει γονιδιακή θεραπεία, όπως γνωστοποίησε η οικογένειά του μέσω Facebook.

«Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ! Οι ευχές σας έπιασαν τόπο! Να είστε όλοι καλά!!!».

Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ένα ποσό που συγκεντρώθηκε χάρη σε δωρεές.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του 18 μηνών αγοριού στη Βοστόνη υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.

Υπενθυμίζεται ότι, σύμφωνα με τον απολογισμό της καμπάνιας για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ από το σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, MDA Ελλάς, σε περίπου έναν μήνα, από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019, συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ